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| Existen entre 5 y 7 mil tipos de enfermedades consideradas “raras”, que tienen una incidencia del 6% en la población. |
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En la provincia de Buenos Aires viven unas 900 mil personas con enfermedades raras o poco frecuentes. Son enfermedades tan extrañas que los pacientes tardan hasta cinco años en conseguir un diagnóstico certero. El ministro de Salud provincial, Alejandro Collia, impulsará junto a la senadora provincial Nora De Lucía un proyecto para reglamentar la Ley 14.239 y crear centros de diagnóstico de enfermedades raras en cada una de las 12 regiones sanitarias bonaerenses.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora esta semana el 29 de febrero, un día tan poco común en el calendario que existe una vez cada cuatro años. La fecha es significativa porque las enfermedades poco frecuentes aún son más extrañas: sólo 5 de cada diez mil habitantes del mundo padecen un tipo de estas afecciones.
“Las enfermedades raras tienen una incidencia del 6 por ciento en la población. Ese dato nos demuestra que en la provincia de Buenos Aires la padecerían unas 900 mil personas”, afirmó el ministro Collia y destacó que “lo más difícil es llegar al diagnóstico, a veces se tardan años, son enfermedades desconocidas con síntomas muy complejos de diagnosticar”.
Por eso la creación de un Centro de Referencia de Diagnóstico, Atención Básica e Información para Enfermedades Raras (ER) en todas las regiones sanitarias es de vital importancia para la Provincia. “Ayudará a que las personas que recorren médicos y hospitales y no dan con un diagnóstico certero para sus hijos puedan acudir a estos centros, donde se los contendrá y atenderá por profesionales capacitados”, explicó Collia.
El objetivo es que los centros de referencia se conviertan en promotores de estrategias y acciones de detección precoz de las enfermedades poco frecuentes. También se apunta a que funcionen como capacitadores de los profesionales de la región sobre estas patologías y que se conecten con organizaciones no o gubernamentales vinculadas a las ER para trabajar en conjunto en la difusión a la población.
“Vamos a presentar un proyecto de declaración en la Legislatura para reglamentar la ley 14.239 e implementar los centros de referencia de ER en cada una de las 12 regiones sanitarias”, detalló la senadora provincial Nora De Lucía durante una reunión con el ministro Collia, donde acordaron los términos de la iniciativa.
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